Οι γονείς των ατόμων με αναπηρία, βιώνουν καθημερινά σημαντικές δυσκολίες, όχι λόγω της αναπηρίας των παιδιών τους, αλλά λόγω της απουσίας δομών στήριξης. Στο άρθρο αυτό αναλύονται οι δυσκολίες αυτές και γίνονται εισηγήσεις για τη στήριξη των οικογενειών.
Οι γονείς των παιδιών με αναπηρία αναλαμβάνουν πολύ συχνά και ρόλο φροντιστή/τριας και βρίσκονται αντιμέτωποι με τα κενά που υπάρχουν στις υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης. Οι ανάγκες που δημιουργούνται για θεραπείες και παρεμβάσεις, τις πλείστες φορές προσφέρονται μόνο στον ιδιωτικό τομέα. Παράλληλα, δεν υπάρχουν ομάδες που να ενθαρρύνουν τους γονείς να εκφράζουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν (Colveretal., 2014). Οι γονείς συχνά περιορίζουν τις προσωπικές τους δραστηριότητες για να ανταποκρίνονται στον ρόλο τους ως φροντιστές, ενώ ταυτόχρονα ανησυχούν για το ενδεχόμενο να μην μπορούν να παρέχουν φροντίδα στο μέλλον (Tuckeretal., 2009; Chou et al., 2000). Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να επηρεάζεται η καθημερινή ζωή της οικογένειας τόσο οικονομικά και κοινωνικά, όσο και ψυχολογικά.
Σε μία μελέτη που πραγματοποιήθηκε στην Ινδία έγινε αξιολόγηση της ψυχοκοινωνικής και οικονομικής επιβάρυνσης των γονέων που έχουν παιδιά με αναπηρία. Παρατηρήθηκε ότι επηρεάζεται αρνητικά όχι μόνο το παιδί, αλλά ολόκληρη η οικογένεια. Η συγκεκριμένη μελέτη αποκάλυψε ότι οι γονείς φέρουν τεράστιες χρηματοοικονομικές υποχρεώσεις. Επίσης, διαπιστώθηκε σημαντική διακοπή των καθημερινών δραστηριοτήτων και αναψυχής σε οικογένειες παιδιών με αναπηρίες. Συμπεραίνοντας, φάνηκε ότι υπάρχει επείγουσα ανάγκη φροντίδας για παιδιά με αναπηρία, προκειμένου να περιοριστεί το οικονομικό και ψυχοκοινωνικό βάρος της παροχής φροντίδας (Laskaretal., 2010; Rammohanetal., 2002).
Παρακάτω αναλύονται συγκεκριμένες δυσκολίες, όπως η απουσία οργανωμένης στήριξης, οι οικονομικές δυσκολίες, η μειωμένη κοινωνική και επαγγελματική ζωή και η κοινωνική προκατάληψη.
Απουσία οργανωμένης στήριξης
Οι γονείς δεν έχουν έγκαιρη και οργανωμένη στήριξη. Όταν ένα παιδί με αναπηρία γεννιέται, αναμένεται από τους γονείς να αντιμετωπίσουν συναισθηματικές και πρακτικές προκλήσεις για τον τρόπο οργάνωσης της οικογενειακής ζωής. Η άγνοια πολλές φορές για τον τύπο αναπηρίας του παιδιού τους και η έλλειψη οργανωμένης πληροφόρησης από κρατικούς φορείς, έχει ως συνέπεια να χρειάζεται περισσότερος χρόνος για την αποδοχή της νέας κατάστασης που δημιουργείται στην οικογένεια και την έγκαιρη στήριξη του παιδιού. Η ζωή της οικογένειας αλλάζει αφού οι γονείς πρέπει από μόνοι τους να ενημερωθούν για θέματα θεραπείας, εκπαίδευσης και καθημερινής φροντίδας τους παιδιού και να λάβουν αποφάσεις. Μελέτες έχουν δείξει τη θετική επίδραση της στήριξης στους γονείς, ιδιαίτερα στην πρώιμη περίοδο μετά την συγκεκριμενοποίηση της κατάστασης της υγείας του παιδιού. Η οργανωμένη στήριξη είναι ζωτικής σημασίας και μπορεί να επηρεάσει τόσο τη βραχυπρόθεσμη όσο και τη μακροπρόθεσμη αντιμετώπιση και προσαρμογή των γονέων. Κάθε μορφή υποστήριξης είναι σημαντική, τόσο άτυπη, όπως συγγενείς, φίλοι και γείτονες όσο και επίσημη (θεσμική) υποστήριξη (King et al, 1999).
Η οργανωμένη στήριξη είναι απαραίτητη και στο επίπεδο της ψυχοσυναισθηματικής ενδυνάμωσης των γονέων. Οι γονείς μπορεί να βιώσουν συναισθήματα πανικού, άγχους, απελπισίας ή ακόμη και θυμού, αδιαφορίας και απάθειας (Vijesh & Sukumaran, 2007). Οι κύριες πηγές άγχους προέρχονται από την παροχή φροντίδας και την απόκτηση επαρκούς επαγγελματικής υποστήριξης και βοήθειας για την κάλυψη των αναγκών του παιδιού. Άλλες προκλήσεις είναι το μεγάλωμα του παιδιού, η οργάνωση της εκπαίδευσης, η πιθανή κοινωνική στάση που βασίζεται σε προκατάληψη και άλλα (Benson, 2006, Rao & Beidel, 2009). Οι επιπλοκές της υγείας του παιδιού, σε συνδυασμό με τις συχνές επισκέψεις σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης ή νοσηλείες, είναι πρόσθετοι πιθανοί παράγοντες άγχους.
Η Kotzampopoulou (2015) επισημαίνει ότι για να λειτουργεί καλά μία κοινωνία χρειάζεται κάθε οικογένεια να είναι σταθερή και να λειτουργεί καλά. Η απαραίτητη υποστήριξη από τους επαγγελματίες υγείας και την κοινωνία θα επέτρεπε στους γονείς και στα άλλα μέλη της οικογένειας να ικανοποιήσουν τις ανάγκες τους και όχι μόνο τις ανάγκες του παιδιού με αναπηρία. Η υποστήριξη θα προσέφερε συναισθηματική βοήθεια στους γονείς, μειώνοντας το ψυχολογικό βάρος και το άγχος που συνοδεύει την οικογένεια σε μια τόσο απαιτητική κατάσταση. Οι Koučová και Sikorová (2014) κατέδειξαν ότι η ανεπαρκής επαγγελματική υποστήριξη που παρέχεται στους γονείς των παιδιών με αναπηρίες μπορεί να αποτελέσει πηγή άγχους. Η πηγή άγχους στους γονείς ενός παιδιού με αναπηρία είναι η έλλειψη χρόνου και ελευθερίας ως αποτέλεσμα της χρονοβόρας, σωματικά και συναισθηματικά απαιτητικής φροντίδας ενός παιδιού.
Είναι λοιπόν απαραίτητη η συναισθηματική στήριξη των γονέων, αλλά και η ανάπτυξη υποδομών στήριξης των ατόμων με αναπηρία, ώστε να μειώνονται οι πηγές άγχους.
Οικονομικές δυσκολίες
Σε μερικές περιπτώσεις η οικονομική κατάσταση της οικογένειας επηρεάζεται λόγω της μειωμένης στήριξης από το κράτος. Πολλές οικογένειες χρειάζεται να καλύψουν έξοδα θεραπειών αποκατάστασης, αγοράς ιατρικών βοηθημάτων και εξοπλισμού, μεταφοράς ενός παιδιού με ειδικό όχημα κλπ. (Brehaut et al, 2004). Οι Glenn, Cunningham, Poole, Reeves και Weindling (2008) και Ones, Yilmaz, Cetinkaya και Caglar (2005) έδειξαν ότι το επίπεδο άγχους στους γονείς δεν σχετίζεται τόσο με την αναπηρία του παιδιού τους, αλλά με το αν έχουν πρόσβαση σε πόρους και οικονομική υποστήριξη.
Μειωμένη κοινωνική ζωή και επαγγελματική καριέρα
Η κοινωνία και το κράτος θεωρεί ότι οι γονείς πρέπει να έχουν ρόλο φροντιστών, αλλά αυτό δημιουργεί μια σειρά αλλαγών στη ζωή των ίδιων των γονιών. Η μετάθεση του βάρους της φροντίδας από το κράτος στους γονείς, στερεί στους γονείς τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή και το δικαίωμα για ξεκούραση, καθώς η φροντίδα ενός παιδιού με αναπηρία είναι συνεχής. Οι γονείς δεν έχουν χρόνο για να αναπτύξουν και να διατηρήσουν κοινωνικές σχέσεις όταν αναμένεται από αυτούς να παρέχουν 24ωρη φροντίδα στο παιδί τους. Αρκετοί γονείς με παιδιά που χρειάζονται αυξημένη φροντίδα αποφασίζουν να παραιτηθούν από την εργασία τους και να περιορίσουν την κοινωνική τους ζωή προκειμένου να φροντίσουν το παιδί τους (Leung & Li-Tsang, 2003). Οι Vágnerová (2004) και Valenta, Michalík και Lečbych (2012) κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι μια οικογένεια με ένα παιδί με αναπηρία έχει διαφορετική κοινωνική ταυτότητα από μια οικογένεια χωρίς παιδί με αναπηρία. Χρειάζεται να τονιστεί ότι οι γονείς των παιδιών με αναπηρία έχουν δικαίωμα να επιδιώξουν επαγγελματική καριέρα και συμμετοχή στην κοινωνική ζωή, αλλά για να το πράξουν χρειάζεται το κράτος να κατανοήσει ότι πρέπει να καλύψει οικονομικά τη φροντίδα των παιδιών στις περιπτώσεις όπου αυτό απαιτείται.
Κοινωνική προκατάληψη
Η κοινωνική προκατάληψη αποτελεί ακόμα ένα εμπόδιο για τις οικογένειες των παιδιών με αναπηρία. Οι στάσεις των ανθρώπων απέναντι στα παιδιά με αναπηρίες και στην οικογένεια και ο στιγματισμός μπορεί να καθορίσουν αρνητικά τη ζωή μιας οικογένειας. Η προκατάληψη που υπάρχει, ότι τα παιδιά με αναπηρία δεν μπορούν να φοιτήσουν στα σχολεία ή δεν μπορούν να ανταποκριθούν στις κοινωνικές σχέσεις, στην συμμετοχή σε δραστηριότητες κτλ, επιβαρύνουν ψυχολογικά και στιγματίζουν τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Τα παιδιά με αναπηρία μπορεί να στερηθούν εκπαιδευτικές ευκαιρίες, ψυχαγωγία και ευκαιρίες για την ανάπτυξη φιλικών σχέσεων λόγω της κοινωνικής προκατάληψης.
Εισηγήσεις για τη στήριξη της οικογένειας
Ως κοινωνία οφείλουμε να διαφυλάξουμε το δικαίωμα κάθε παιδιού και ενήλικα με αναπηρία, σε ίσες ευκαιρίες πρόσβασης και συμμετοχής, στην εκπαίδευση, στην υγεία , στην κοινωνική ζωή, στο παιχνίδι και σε όλες τις καθημερινές δραστηριότητες. Χρειάζεται επίσης να διασφαλίσουμε τα δικαιώματα των γονέων στην καθημερινή ζωή και την αποσύνδεσή τους από τον ρόλο του φροντιστή/τριας. Οι πολιτικές της Κυπριακής Δημοκρατίας οφείλουν να συμπεριλαμβάνουν τα παιδιά με αναπηρίες και τις οικογένειες τους και να διαφυλάττουν τα δικαιώματα τους μέσα από νομοθεσίες, όπως απορρέουν από την Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα άτομα με αναπηρίες την οποία το κράτος μας έχει υπογράψει και η κυπριακή βουλή κυρώσει το 2011.
Το Υπουργείο Εργασίας πρόνοιας και κοινωνικών ασφαλίσεων πρέπει να αναθεωρήσει πολιτικές που αποκλείουν παιδιά με αναπηρίες από βοηθήματα, με διαδικασίες που προάγουν την διάκριση και δεν σέβονται τα ανθρώπινα τους δικαιώματα. Πρέπει να ξεκινήσει ένα ειλικρινή διάλογο με τους γονείς των παιδιών αυτών και με τα ίδια τα άτομα με αναπηρίες, να κατανοήσει τις ανάγκες τους και να παρέχει υπηρεσίες που ουσιαστικά να τα βοηθούν στην ομαλή συμμετοχή τους στην κοινότητα. Πρέπει επίσης να διασφαλίσει ένα σχέδιο εφαρμογής ανεξάρτητης διαβίωσης, με όλα τα απαραίτητα προγράμματα που θα επιτρέπουν στα άτομα με αναπηρία να ζουν την ενήλικη ζωή τους με αξιοπρέπεια βάση των δικών τους προτιμήσεων, με πρόσβαση στην αγορά εργασίας και στην δια βίου μάθησης.
Το Υπουργείο Υγείας, θα πρέπει να διασφαλίσει προς τα παιδιά με αναπηρίες υψηλό επίπεδο ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και θεραπευτικών παρεμβάσεων από πρώιμη ηλικία βοηθώντας τις οικογένειες να διασφαλίσουν ένα σωστό εξατομικευμένο πρόγραμμα πολυθεματικής αξιολόγησης και παρέμβασης για την ανάπτυξη των δεξιοτήτων των παιδιών τους.
Το Υπουργείο Παιδείας πρέπει να σταματήσει τον αποκλεισμό των παιδιών με αναπηρίες από τα σχολεία προφασιζόμενο την αναπηρία των παιδιών. Να εφαρμόσει πολιτικές που να συμπεριλαμβάνουν τα παιδιά με αναπηρίες και να διασφαλίζουν ποιοτική, ενιαία εκπαίδευση, χωρίς αποκλεισμούς, με τις εύλογες προσαρμογές που δικαιούνται και με σεβασμό προς την διαφορετικότητα τους.
Η κοινωνία να αντιληφθεί ότι όλοι είμαστε διαφορετικοί και η αναπηρία είναι μια διαφορετικότητα την οποία πρέπει να γνωρίζουμε και να αποδεχόμαστε. Τα παιδιά με αναπηρίες χρειάζονται αποδοχή και σεβασμό και όχι τον οίκτο μας. Έμπρακτα αποδεικνύουμε τον σεβασμό μας , απομακρύνοντας όλα τα εμπόδια που στήνουμε ως αρτιμελείς , και δίνοντας πρόσβαση για την ίση συμμετοχή τους στην κοινότητα μας.
Στο χέρι μας είναι ..
Γιούλα Πιτσιάλη
Υποψήφια Βουλευτής Λευκωσίας
Κίνημα Ανεξάρτητοι
Πρόεδρος παγκύπριας Οργάνωσης Γονέων και φίλων παιδιών με εγκεφαλική και άλλες παραλύσεις ‘Αγκαλιά Ελπίδας’
